
罹患渐冻症的京东前副总裁蔡磊。(视频截图)
京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊近况曝光,目前他已进入渐冻症晚期,全身仅眼球能动,语言行动能力丧失,起身需3人搀扶,喝水要靠针管注入增稠剂,一口痰就能让他窒息。
10月27日,有关“蔡磊研发的药物对病友起效自己没用”的相关话题冲上热搜,据凤凰网报导,渐冻症晚期的蔡磊,目前已被剥夺吞咽、移动的能力,语言能力丧失,只能靠眼控仪交流。
蔡磊助理滢芳介绍,蔡磊起身需3人搀扶,腿部力量、颈部力量逐渐丧失,几年前双上肢已是瘫痪的状态,日常的活动范围只会在书桌前。上半年还能勉强发出几个音节,到下半年基本上已经不能再发出任何声音。
在采访中,蔡磊利用眼控仪表示,“自己依然是全天工作,从早上8、9时开始,到晚上11至12时,坚持办公两个小时左右,必须马上躺下拍打身体,否则一直疼,神经压迫疼痛,没有肌肉缓冲,皮肤也特别疼,会有压疮”。
他的助理陈女士说,蔡磊每天除了休息,剩下的时间基本都在忙工作。有人扶他坐到特制的椅子上后,他就用眼控仪处理各种事:看科研报告、跟合作方对接、管基金的财务、开线上会议。
陈女士说,蔡磊一分钟能用眼控仪打几十个字,科研、运营、人事这些方面的工作都能顾到。“就是工作一两个小时就得歇会儿,眼睛和腰都疼得厉害,但他从没说过要停。”
据介绍,蔡磊去年勉强能小口吞咽,可以喝水吃饭,但今年开始流食、饮用水都要加增稠剂,防止呛咳,他也不能直接喝水,需要靠针管喂食。
今年9月,蔡磊妻子段睿曾透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,仅能吃一点流食。
蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年确诊渐冻症,这种罕见疾病目前无药可医。

















